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新书上市认识视神经脊髓炎系谱疾病 [复制链接]

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年中国罕见病大会上,有关机构数据显示,我国有各类罕见病患者约万人。做好罕见病防治工作对坚持人民至上、构筑健康防线、建设健康中国具有重大意义。

视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)就是其中的一类,这是一种高复发及高致残性的中枢神经系统自身免疫性疾病。年5月11日,该疾病被列入由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》之中。

很难想象,打嗝,对于一些人来说也可以很可怕!每天频繁打嗝,每次能持续一小时,伴有恶心、呕吐不止,吃啥吐啥,用了种种手段都止不住,最困惑的是,怎么检查都找不到原因……这可能是视神经脊髓炎谱系疾病的先兆。当然,症状可不只有顽固打嗝、呕吐,皮肤瘙痒、视物模糊、全身疲劳、手脚灼热感剧痛、尿便障碍、嗜睡、上半身像被捆住一样(束带感)等。

▲视神经脊髓炎谱系疾病常见症状

目前视神经脊髓炎谱系疾病病因尚未明确,可能与感染、免疫、氧化应激、环境等诸多因素有关。水通道蛋白4(AQP4)在抗体阳性的NMOSD的发病机制中起了关键的作用。

NMOSD简单的几个字母,研究之路可谓是困难重重。受发病率低、临床

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