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*勇5岁确诊重型血友病，初三辍学，整整十年与死神反复搏斗。活下来后，即便无法自如行走，他坐在轮椅上从零起步开淘宝店、义务分享创业心得，直至年度获评「全国劳动模范」。身处安徽省安庆市潜山县这个偏远县城，*勇前半生的主题是挣脱：挣脱病痛与死亡，挣脱残障标签，挣脱物理世界的孤独。努力数十年，他如愿过上普通人的生活。
但当广阔世界致以掌声时，*勇却主动寻找家乡的残障伙伴以及血友病病友，乐于投入大量精力义务带领大家一起电商创业。这不只是开创一份事业，更寄托了常人难以切身感受的梦想：打造一个属于残障人士的理想之家。这是他后半生更打动人心的部分。
文｜江春
血友病和轮椅
*勇不是人们传统印象中的那种残障人士，既不沉默，也不愁苦。家庭相册从小到大的照片里，无论单人还是合照，他绝大多数时候都在笑，眼睛弯弯，眉毛弯弯，洁白的牙齿整齐露出来，像是刚刚遇到了十分开心的事情，情不自禁。
这种明亮爽朗的笑容使人很容易忘记，无数的止痛片、激素注射液，其实已经彻底改变了他的脸部轮廓，从长瘦清癯，变得圆而饱满，有时显得浮肿；也容易让人忽略，他的双腿经历了更残酷的变化：从能站直、得倚靠，到拄拐，直到大多数时候，他都坐在轮椅上。
比残疾更难让人注意到的，是*勇的血友病。年*勇出生于安徽省安庆市潜山县（今潜山市），从出生第一天，他身体的异常就显而易见，先是连续7天舌下出血，用棉球按压一天一夜才止住，随后是身上经常莫名出现的大片青紫，关节疼痛。从年开始，为了查清儿子的病因，他父亲*先桥带他去了安庆、合肥、苏州、南京、上海，直到年才在南京医院确诊血友病。
血友病是一种凝血功能障碍的出血性疾病，主要包括两种，第8凝血因子（以下简称FⅧ）缺乏的甲型血友病，和第九凝血因子（以下简称FⅨ）缺乏的乙型血友病。普通人血浆中FⅧ的活性值一般应高于50%，而*勇的仅为0.42%，属严重的重型血友病，在中国的发病率约为十万分之一。
血友病的治疗，最初主要是在患者自发性出血后，输注血浆，改善症状。上世纪70年代开始，预防性治疗出现，也就是定期为血友病患者注射FⅧ制剂，如果FⅧ补充足量、及时，血友病人可以维持和普通人一样的生活。
但*勇确诊时，医院里都还没有凝血因子制剂。因无法得到有效治疗，*勇过上了体内（尤其是关节）不断出血的生活。出血带来剧痛，最严重的时候比孕妇分娩时的痛感还要高一级，有时连续两三个月里，*勇只能躺在床上，拿头撞床板，或者把双腿放进冰水里，一秒一秒地捱过去。
残疾是从年初三开始的，那一年，他先是双腿大量出血，肿胀，随后长出巨大的假性肿瘤，又先后溃破。原先*勇还能由父母用轮椅推着去上学，但双腿大量出血后，他只能退学，接受每周一到两次输血治疗。
*勇的家境并不富裕，他父亲是当地国营农场场长，工资微薄，母亲则曾是农民，后来在一家效益低下的原种场上班。整个少年时代，*勇的生活主题只有两个词语：病危和贫穷。直到年，他双脚的出血才渐渐止住，身体状态逐渐稳定。但多年出血的后果是，他的左侧小腿彻底萎缩，两只脚后跟则分别留下了空洞。他再也无法正常地站立和走路了。
初三辍学前，*勇是那种典型的好学生，成绩名列前茅，竞赛得奖，当班长。甚至，他的乒乓球也打得不错，即使在初中双脚行动不便的日子里，他也是为数不多能跟高中部学生一决胜负的选手。
残疾意味着他身处的世界也在改变。*勇至今记得，成年后自己到当地残联去办残疾证时，工作人员问的第一句话是，「你会写字吗？」其实这位工作人员相当和蔼热心，后来在诸多事情上都帮助过*勇，但当时他无意识地出于刻板印象的发问，至今仍让*勇感到刺痛。
就在*勇病情渐渐稳定的这一年，他妹妹大学毕业，在父亲的强烈要求下，回到了当地，成为一名高中老师。*先桥的考虑是，等自己和妻子离开人世后，有女儿在家乡，起码有人能管*勇一口饭吃。
这个决定的意味，*勇心知肚明。那时候，他的世界塌缩到床上和房屋附近百来米的范围，甚至连最亲密的爷爷去世后，他也无法上山祭拜。有一小段时间里，他差不多放弃了自己，每天让父母推着，出门跟周围的退休老人打打麻将；还买过彩票，等着天降大奖；也抄写过一些小说片段，并幻想自己也一夜成名。
青年时期的*勇
困在县城里
如果把时间直接拉到年，会让人们以为，*勇跨过这一段自我放弃的时光，就像大多数人跨过自己的少年荒唐一样，不过是一段轻松的插曲。毕竟年时，*勇几乎是轻松地获得了国家级大奖——年首届「全国脱贫攻坚奖奋进奖」、「中国残疾人事业十大新闻人物」。
但现实的故事丰富得多，年后经历了短暂的「堕落」后，*勇很快就意识到不对头。从十七八岁开始，他父亲就把自己微薄的工资，以及妻子种地卖菜的钱，都交给*勇，由他来规划家里的收入与支出。在那个大大的账本上，困扰一家人的，是高达数十万的债务，也时时刻刻都提醒着*勇，后半生到底应该如何生存。
*先桥给*勇找过各种门路，最早他希望儿子能回到校园读书，通过升学进入体制内。*先桥是70年代的农村大学生，两个弟弟后来也通过上大学和招工跳出农门。在他的经验里，上学能带来最稳定的保障，但当时*勇已经离开校园太久，身体条件也根本无法支撑他独立求学。
退而求其次，*先桥想让*勇学一门手艺，他先后找过钟表店，家电维修店，但都因为*勇的身体条件被拒绝。*先桥还找过一家制作丧葬用品的店，想送儿子去学习，但*勇感到压抑，拒绝了。通过残联，*勇也试图找过一些其他工作，但后来发现，有的单位宁愿白给他发薪水，也不愿意让他去工作。
年，*勇还开过一家农资店，每天由父母推着去上班。直到如今，*勇依然保存着当时的记账本，上面清晰记录着每天的进货、出货、利润。那一年结束，*勇一共挣了元，是他成年后自己挣到的第一笔。
如今回想起来，*勇依然觉得，那是一段快乐而充实的日子，因为看书多，懂的农业知识多，甚至有人问他，是哪个农学院毕业的。但开农资店对*勇的身体不利，而且行动不便，让他始终只能依靠父亲的帮助才能做生意，第二年他放弃了这门生意。
开网店的想法，*勇最早是在电视上看到的。*勇其实在年学过电脑，当时潜山县里流行开打字店，一家人都觉得这是个不错的生计，*先桥还找到一家店，愿意免费教*勇打字。但在店里，*勇只坐了半天，就因为凳子太硬，回到家双腿肿胀，最后花了1万多元治疗，卧床4个月后才恢复。那段经历让他一度对电脑怀有心理阴影。
但电视上那个开网店的残疾人，再次勾起了*勇的心思。当时*勇身边还没人在网上买过东西，但他敏锐地意识到，这可能是最适合他的生计。年8月，他找妹夫借钱买了一台电脑。他至今保存着当时花20元买来的《计算机快速入门》，上面密密麻麻的笔记显示，他花了近一年，才逐渐熟练掌握五笔打字、发邮件、注册QQ及淘宝账号等基础技能。
随后，年5月17日，他在充满琳琅商品的淘宝上，创建了自己的第一家店铺。*勇记得，当时开通淘宝店铺，需要先开通网上银行，并绑定支付宝，才能认证成功。因为害怕被骗，*勇特地让父亲到银行开了一张新卡，并只往里面存了元钱。此后很长一段时间，他每次交易，都会让父亲专门去银行打款或查账。
而*先桥跟妻子有空的时候，会搬两把凳子，坐在*勇的身边，看他在电脑上敲敲打打。在两位老人看来，那块小小的屏幕充满了神秘和未知，而儿子的世界正在通过网络变得前所未有的广阔，而在现实生活里，直至如今，*勇都没去大型超市和商场逛过。
开淘宝店的确为*勇翻开新的生活篇章。开店一年后，年，*勇还清了因治病而留下的欠债。同年，血友病被国家纳入大病医保，他每年二三十万的日常医疗费用能报销大半。年，他还结了婚，有了可爱的儿子，并于年在县城最贵的小区买了一套多平方米的房子。
他原先对命运不公的怨怼开始消散。涂春玲第一次见到*勇时，对他的印象就是开放而乐观的。涂春玲是潜山市残联理事长，年刚调入残联时认识*勇，也是最早
